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深度医疗报道该如何破局

2022-04-21 08:23:45

来源:《青年记者》公众号   作者:李静 时培磊

摘要:近年来,“70万元一针的天价救命药”让更多人关注到SMA罕见病群体和诺西那生钠注射液。本文通过复盘小佳树接受“全国首针”注射全过程的采访报道,分析医疗报道的经验和需注意的问题。

  2022年1月1日,新版医保药品目录执行首日,山东4岁患者李佳树成为SMA靶向药砍价入医保后首例受益者。这不仅是小佳树新年最特殊的礼物,牵动着一个家庭的期盼,也牵动着社会的关注。齐鲁晚报·齐鲁壹点第一时间推出《山东男孩成SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者》等深度稿件,用视频、直播、图集、海报等形式直击小佳树打针全过程,引发强烈的社会反响。

  正如SMA靶向药降价入医保经过了长期的努力,报道也不是一蹴而就的事情,而是经过了长期的准备。2019年,SMA靶向药在我国上市,因70万元一针的价格频繁登上热搜。从那时起,齐鲁晚报·齐鲁壹点就开始关注相关信息,陆续采访SMA患者、药企、专业医生、医保工作人员、患者公益组织等,聆听各方声音,讲述患者故事。因为用心和追求专业,才取得了内容优质和传播力提升的双丰收。

  医疗报道专业性强,前期调研尤为重要

  现代医学越来越专业,准确报道的门槛越来越高,要将报道做得既专业又耐读,前期调研格外重要。只有了解相关信息,全盘把握,才不会陷入面对线索无从下手的尴尬境地。

  SMA又称脊髓性肌萎缩症,是一种危及全身多器官,可致残致死的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病。在我国新生儿中发病率为1/6000——1/10000。据估算,我国SMA患者约有3万名。

  治疗SMA的诺西那生钠注射液为何如此昂贵?是否有其他药物可以替代呢?为了解答这些问题,笔者查阅大量资料,并采访专业医生。目前,全球仅批准三款SMA治疗药物,即渤健公司的诺西那生钠、诺华的Zolgensma和罗氏的Evrysdi。2019年,诺西那生钠注射液进入中国市场,是我国首个获批治疗SMA的药物。SMA患者第一年需用药6次,后续每年用药3次,且需长期使用。因为每瓶价格接近70万元,它被称为“天价救命药”。

  除了药品和疾病本身,齐鲁晚报·齐鲁壹点也关注国家医疗改革大环境。近年来国家医改踏入“深水区”。从2017年开始的国家医保谈判,主要针对最新、临床最需要或者价格偏贵的药物。2018年,国家医保局每年一次动态调整医保药品目录,罕见病用药也在调入之列。2019年,国家医保谈判名单公布,其中有7个罕见病用药。所以,SMA靶向药入医保,患者是可以看到希望的。

  虽然前期工作琐碎且耗时,却能够为接下来的深度采访报道打下坚实的基础。在面对线索时,能够更加清晰地了解到痛点所在,明确采访方向。

  新闻报道要“以人为本”,从报道“钱”回归到“人”

  2021年,诺西那生钠注射液降价到55万元一针,仍然太贵,要惠及更多患者,只能寄希望于药物被纳入医保。虽然相关报道很多,但大多关注诺西那生钠注射液的“高值”。新闻报道终要“以人为本”,齐鲁晚报·齐鲁壹点准备从患者家庭和专业医生的角度切入,做关于患者的深度报道。最理想的状态是通过报道传递患者声音,进而促进SMA靶向药入医保。

  2021年3月,齐鲁晚报·齐鲁壹点刊发《第一针55万,SMA罕见病患儿的希望与期盼》,呈现的不仅有患者的故事,还有专业知识、国家政策等重要信息。比如,2021年全国两会上,全国人大代表周洪宇提出,当前我国已初步建立了从孕前、产前到产后的三级防治体系。目前该体系还存在一些问题。为此周洪宇建议,推行免费婚检,降低出生缺陷人口比例。稿件刊发后,读者更清晰地了解到SMA患者群和国家政策进展,不仅在患者群中广泛转发,还引起医保局等部门的重视。随着相关部门的推进,2021年11月11日,诺西那生钠注射液被“灵魂砍价”。国家医保局谈判代表张劲妮表示:“希望企业拿出更有诚意的报价,每一个小群体都不该被放弃。”

  2021年12月3日,国家医保目录调整结果官宣,该药以3.3万元每针的价格进入医保。这意味着SMA患者获得了药品大幅降价和医保按比例报销的双重利好。

  动态滚动报道与深度解读相结合,全方位“破题”

  2021年12月31日,齐鲁晚报·齐鲁壹点获得“枣庄4岁患者将在2022年1月1日注射SMA靶向药”的线索后,第一时间派遣记者从济南赶往枣庄。这是一次说走就走的“突发采访”,考验记者的长期积累是否扎实。要采写优秀的深度报道,既要有患者的故事,又要有相关政策的解读。时间紧张,参加新闻发布会与采访患者,二者如何兼得?记者兵分两路。一路记者参加枣庄市市中区的新闻发布会,了解各环节的努力,以及相关政策进展;另一路记者赶到枣庄市妇幼保健院,对话患者李佳树一家,挖掘背后的故事。

  新闻具有时效性,这点在医疗报道中体现得更加明显。2021年12月31日当晚,齐鲁晚报·齐鲁壹点推出《最好的新年礼物!枣庄4岁患儿将打全国首针SMA医保降价药》深度稿件。笔者了解到,这是一场从枣庄市市中区医保局开始的接力赛。枣庄市市中区医保局与枣庄市妇幼保健院、药品生产企业、配送企业、街道办等部门多次沟通协调,确保药品供应配送、诊疗救治、医保报销各环节紧密衔接。一个家庭在漫长等待后迎来曙光,这背后是一群人的努力。笔者选取这样一个全新的角度,详细还原。有了预告消息,也有了背后的人物故事,缺少的便是罕见病救命药打全国首针的现场报道。2022年1月1日,齐鲁晚报·齐鲁壹点报道团队早上6点便到达枣庄市妇幼保健院,等待见证“全国首针”的关键时刻。早上7时,笔者见证小佳树打针全过程。

  在融媒体时代,记者必须掌握各项新媒体技能。文字记者兼任拍摄图片和第二机位摄像的工作。而摄影记者抓拍视频后,迅速回传素材,后方编辑对接剪辑。齐鲁晚报·齐鲁壹点首发文字消息《山东男孩成SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者》,并推出视频、图集、海报等。

  对于医疗报道来说,若是仅有单一的现场消息,只能说报道完成了一半。打针的过程是略显冰冷、缺乏感情的,但打针后,患者的希冀、家人的期盼是很有感染力的。当孩子重新有了生的希望,父母回想起一路走来求药、等药的全过程,积压的情感宣泄,也感染了现场记者。当天,齐鲁晚报·齐鲁壹点又发布一篇深度稿件《这一针,四岁的小佳树等了四年,SMA靶向药降价全国首例注射者》。1月2日,记者再次对患者注射后的状况进行追踪。整组报道兼具时效性和可读性,引发社会广泛关注。“全国首针”后,报道仍未停止。笔者梳理“天价救命药”入医保过程,并对话美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任邢焕萍,以及SMA患者“小石头”的父亲马恒祥,听罕见病群体讲述被“看见”过程中的苦涩和温暖,用文字和视频的形式做了整体回顾和深度解读。

  医疗报道要“通俗”,还要有“厚度”和“深度”

  随着公众对医疗健康相关话题的关注度越来越高,大家对医疗报道的质量提出了更高要求。停留于表面的医疗报道,很难切准医疗卫生事业的发展脉搏。其实,医疗卫生行业中有价值的新闻很多,但多数都因太“专业”让读者看不懂,影响了传播效果。因此,报道医疗领域更需要记者下功夫。第一是抓住行业里的重点、难点、热点问题,尽力挖掘有深度、有厚度、有力度的医疗报道,回应大众关切。第二是记者要将专业性特别强的语言“翻译”成通俗易懂的话。这次齐鲁晚报·齐鲁壹点关于“罕见病救命药打全国首针”的报道,提供了可资借鉴的医疗报道经验。

  首先,长期关注医疗新闻,在领域内进行深耕。除了“罕见病救命药打全国首针”,齐鲁晚报·齐鲁壹点在多次医疗新闻报道中,对话罕见病群体,关注医疗政策。2021年7月,“毒贩母亲”代购氯巴占用于孩子罕见病治疗,引发热议;11月,1042个罕见病癫痫患儿家庭发出求助信;12月6日,齐鲁晚报·齐鲁壹点发布《药囧——1042个罕见癫痫性脑病患儿家长公开寻找氯巴占》。这组报道发出后,也引起医疗卫生部门的关注。

  其次,报道需要客观,要有发散思维,跳出线索看问题,听取多方声音。关于高值药进医保,频频讨论的背后是老百姓对“用得起药”的迫切需求。高值药入医保,舍与得之间算好“民生经济账”的尺度在哪?会否提高医保基金运行风险?会否影响药品研发?媒体应当发挥桥梁作用,促进患者、药企、医保部门良性沟通,正确引导舆论。

  再次,医疗报道要带着问题意识,有方向地选取角度,将热点实际落地,才能做出深度,做出影响力,真正承担起媒体的社会责任。

  最后,做医疗报道还需要注意一些问题。高值药进医保,不意味着报道的结束。进医保只是高值药迈向普通百姓的第一步,还需要各地方医保部门、医疗机构等落实,打通患者用药的“最后一公里”。正如国家医保局谈判代表张劲妮在医保谈判现场所说,人民健康至上,中国医保努力守护每一名参保人的健康底线,这是不放弃任何一名患者的决心,更是一个国家对生命的尊重。而新闻媒体人应当通过对问题的分析构建有效的解决策略,实现以人为本,从而实现医疗报道的最终目的。

  (作者为齐鲁晚报·齐鲁壹点记者)

  【文章刊于《青年记者》2022年第7期】

  本文引用格式参考:

  李静,时培磊.深度医疗报道该如何破局——以罕见病天价药入医保相关报道为例[J].青年记者,2022(07):33-34.

来源:《青年记者》公众号

编辑:小青